Vahel tundub, et orjapidamine on jäänud minevikku. Ometi peab Eestis orje riik ise. Need inimesed töötavad ööd ja päevad, saades tasuks parimal juhul kolm-neli eurosenti tunnist, kirjutab telesaate «Puutepunkt» produtsent Tiina Kangro.

Vahel tundub, et orjapidamine on jäänud minevikku. Ometi peab Eestis orje riik ise. Need inimesed töötavad ööd ja päevad, saades tasuks parimal juhul kolm-neli ­eurosenti tunnist. Neile pole ette nähtud ei puhkust, nädalalõppe, öö- ega lõunapause. Neid ei kaitse ametiühing. Neile ei laiene töötervishoiu nõuded. Nad ei saa ka töökohta vahetada, sest seadus ei luba seda. Ka pensioniikka jõudmine ei vabasta neid tööst, siis tõuseb vaid pisut tasu – nad hakkavad saama Eestis makstavat madalaimat, rahvapensioni. Sedasama, mida makstakse neile, kes pole päevagi tööl käinud. Ainus, mis neid orjusest vabastaks, on lähedase inimese surm.

Need inimesed on omastehooldajad. Sügava ja raske puudega laste emad. Insuldi, infarkti või muu haiguse-õnnetuse läbi invaliidistunute abikaasad, lapsed, vanemad, õed-vennad. Eesti Vabariik on muutnud nad oma orjadeks, kes teevad peaaegu tasuta ära ööpäevaringse üliraske ja sageli erioskusi nõudva hooldajatöö, mis muidu läheks maksma kopsakaid summasid. Seejuures on kõik täiesti JOKK – riikliku orjapidamise alus on perekonnaseadus. Juriidilises keeles nimetatakse neid armastavaid, ent lõksu sattunud sugulasi hoolduskoormusega kaetud isikuteks.

Mari läks sünnitama oodatud ja tervet last, kuid sünnituse käigus tekkisid häired. Kui öösel olid lapse südamelöögid korras, siis hommikuks olid need peaaegu kadunud. Tüdruk toodi ilmale keisrilõikega ja ta vajas elustamist. Järgnes mitu kuud haiglat, koju saamise ajaks teadis Mari, et lapse aju on hävinenud peaaegu täies ulatuses. Talle öeldi, et niisugused lapsed arenevad aeglaselt. Kui Lisett oli 6-kuune, ütles perearst emale välja karmi tõe: niisugustest lastest ei tulegi mitte midagi.

Lisett ei suuda end liigutada, ta ei suuda suu kaudu süüa ja kogu toit tuleb talle kõhuseina opereeritud toru kaudu otse makku suruda. Keele-neelunärvi halvatuse tõttu võib tal iga hetk tekkida hingamisseisak – hingetoru läheb lihtsalt lukku ja laps hakkab lämbuma. Siis tuleb kiiresti lapse asendit kohendada, raskematel juhtudel hapnikku anda.

Kuna Lisett ei suuda neelata, on vaja pidevalt aspiraatoriga puhastada tema hingamisteid, tavalises olukorras iga 10–20 minuti tagant, sageli aga lausa kord minutis. Aspiraator töötab kas vooluvõrgust või akuga. Aparaat pole aga nende abivahendite nimekirjas, mida puudega lastele saaks osta soodushinnaga ja aku maksab 250 ­eurot. Kui see läbi läheb, pole alati raha uut osta. Siis saab Mari lapsega liikuda vaid nii kaugele kui juhe ulatub. Kui on vaja WCsse minna, sätib Mari lapse suu juurde beebimonitori ja hoiab teist poolt oma käes, et kohe tagasi tormata, kui lapse hingamine muutub. Lisett oli pooleteiseaastane, kui ema oli esimest korda elus mõne minuti tema poole seljaga. «Ta oli voodi peal, mina olin küll vaid meetri kaugusel, aga jah, seljaga, see ehmatus on teravalt meeles,» meenutab Mari.

Sügava puudega lapsed saavad riigilt toetust 82 eurot kuus. Lisaks tavaline lastetoetus 19 eurot. Emad, kes jäävad koju last hooldama ega saa minna tagasi tööle, võivad küsida linnalt-vallalt hooldajatoetust – enamasti on see 19 eurot kuus, mõnes omavalitsuses kraadike rohkem. Kui pere ei saa hakkama, peaks elukoha omavalitsus sotsiaalhoolekande seaduse kohaselt osutama abivajajaile sotsiaalteenuseid, vältimatut sotsiaal- ja muud abi (§ 8 lg 2). Selle ulatust ja näidustusi selleks aga seadus ei defineeri. Omavalitsus abistab vastavalt oma võimalustele. Kui võimalusi ei ole, siis abi ei saa. Ka omavalitsus ise teab väga hästi, et nemad on selles mängus vaid hea tahte saadikud. Perekonnaseaduses on lõppvastutajad üheselt defineeritud – need on hooldust vajava isiku kõik täisealised esimese ja teise astme ülenejad ja alanejad sugulased (§ 96).

Nende ehk seaduse keeles ülalpidamiskohustuslaste asi ongi korraldada väetite hooldus. Kas teha seda ise või kui nad raske töö ära põlgavad, siis osta abivajaja juurde hooldaja või maksta lõviosas kinni koht hooldeasutuses. See aga maksab kaugelt rohkem, kui keskmisest palgast pärast riigimaksude tasumist alles jääb.

Marile, kes šokist veel mitte päriselt toibununa ja igasuguse sissetulekuta oma üliraske puudega last kodus hooldab, oli halb üllatus see, et kui Lisett sai 3-aastaseks, tuli tal hakata tagasi maksma ülikooli ajal võetud õppelaenu. Kui tema ise oleks kaotanud töövõime 80 protsenti, oleks riik laenu kustutanud. Mari on aga terve. Ta on kõrgharitud spetsialist, kelle töö on nüüd teadmata tulevikuni olla nelja seina vahel Liseti kõrval – hommikul, päeval, õhtul ja öösel. «Katsun talle anda võimalikult head kodu, armastust – mis ma saan teha, mida muud saan talle anda?» kordab Mari.

Keisrilõikega 490-grammisena ilmale toodud ja ellu äratatud Eliise ema Margit läks lapse hooldamise neljandal aastal meeleheites sinnani, et pöördus kohtusse palvega endalt ära võtta tütre kasvatus­õigus. Alandava protseduuri järel sai ta anda Eliise lastekodusse hooldusele. «Vaatamas saan ju teda ikka käia, vahel nädalavahetuseks koju võtta, aga nüüd maksab lastekodukoha eest põhiosas riik,» ohkas hullumise äärele viidud ema kergendatult.

Eliisel on ajukahjustus, ta ei hakka iialgi liikuma ega rääkima. Lisaks mahutab tema väljaarenemata magu vaid 15 milliliitrit toitu. Sünni järel mitu kuud elu ja surma vahel vaakunud last osutus lõpuks võimalikuks siiski söötma hakata – perfuuseriga. See tähendab, et spetsiaalset toitesegu viiakse lapsele tilkhaaval sondi kaudu makku 24 tundi ööpäevas. Seepärast saab Eliisega toast välja minna vaid soojal aastaajal. Kui on külm, jahtub aparaadi küljes olev toidutuub kiiresti alla ihusoojuse ja tekivad probleemid. Igal hetkel võib Eliiset tabada mõni muu terviserike.

Pärast kohtuotsust õpetas Margit lastekodu personali välja ja jättis lapse sinna. Kuid juba paar päeva hiljem tuli lastekodust ärev kõne: lapse seisund on halb, äkki tulete kohale. Järgmise kuu veetis Margit Eliisega haiglas. Sealt mindi uuesti koju ja Margit taotles kohtult tagasi kasvatusõiguse. «Kui ta oleks veel päevaks Tallinna jäänud, siis teda enam polekski. Aga me oleme inimesed. Kes saab niisuguseid asju otsustada?» räägib Margit. Ta tunnistab, et ekstreemses väsimuses on olnud hetki, kus ka temal on hakanud katus ära sõitma. «Et ma lihtsalt ei kontrolli enam, ma võtan selle lapse ja teen midagi… kas temaga või siis iseendaga…» räägib ema, samas tunnistades, kui väga ta tegelikult armastab seda tänagi veel Pöial-Liisi mõõtu, peatselt 7-aastaseks saavat tüdrukukest. «Ent mina olen ka inimene, mul on ka õigus elule ja eneseväärikusele, ma ei ole vang, kes on sooritanud kuriteo,» lisab Margit.

Ent ma ei kirjuta seda selleks, et väidelda, kas niisugused lapsed peaksid elama ja kes on nende jumal taevas. Probleem on palju laiem ja puudutab erineva karmuse astmega tuhandeid, võib-olla kümneid tuhandeid inimesi Eestis.

Hooldus- ja ülalpidamiskoormusega maadleb ka Maire (51), kelle kõrvalt niitis insult abikaasa. Mees on halvatud, tal on kõnetakistus, ta vajab mähkmeid ja pidevat abi. Pea 100-kilost meest tuleb pesemiseks ja riietamiseks tõsta. Maire on õpetaja, kuid tööl käimine on nüüd peaaegu võimatu, meest kuni pärastlõunani üksi koju jätta ei saa. Tegelikult tuleks naisel hoopis lisatööd otsida, sest abikaasa palga asemel on nüüd vaid 242-eurone invaliidsuspension, majapidamine on vaja aga käigus hoida. Lapsi neil pole. Raske südamega pöördus Maire hooldekodu poole. Siis selgus aga tõsiasi, et õpetajapalgast selleks ei jätku. Vallal pole anda ka ühtki abilist.

Naine konsulteeris juristiga ja kuulis, et kui ta taotleks lahutust, vabaneks ta kolme aastaga hoolduskoormusest. Mehe hooldekoduarved maksaks siis riik. «Nutma ajab, nii ju inimesed ometi ei tee,» ohkab naine.

Telesaade «Puutepunkt» on sääraseid lugusid näidanud aastaid. Nišisaateks peetava sarja vaatajad on pärast saateid olnud šokis. Nädal tagasi, üliraske sünnikahjustusega 5-aastase ­Simona ja tema ema Sünne loo järel puhkes Perefoorumis tormine arutelu, mis pole vaibunud tänasekski. Inimesed ei mõista, kuidas riik appi ei tule. Saadetes tõstatatud teemade peale pole aga kõikide nende aastate jooksul reageerinud ükski riigiasutus, ametnik ega poliitik. «Kui meil tooks mõni telesaade sellise teema välja, oleks see järgmisel hommikul kõikide lehtede esiküljel, riik pöörataks pahempidi,» kommenteeris mu kolleeg Rootsist.

Meie riik on aga teflonist, sealt põrkab igapäevane tegelikkus lihtsalt tagasi. Kahjuks kehtib sama riiki toestava, ülepolitiseeritud ametnikkonna kohta. Isegi kui keegi näeb, et asjad pole korras, lükatakse probleem kõrvale ja leitakse kibekähku pädevad vabandused. Näiteks et raha ei ole. Või et Eestis on omastehooldus traditsiooniline, see on alati nii olnud. Ent et olud on muutunud, et perekondade struktuur pole enam taluaegne ja kunagi varem pole meditsiin olnud ellujätjana nii kõikvõimas, see riigielu korraldajaid nende tões ja õiguses ei kõiguta.

Sotsiaalhoolekande seaduse avasätted märgivad, et Eesti Vabariigi sotsiaalhoolekande põhimõtteks on lisaks isiku vastutusele ka inimõiguste järgimine ja abi andmise kohustus, kui isiku ja perekonna võimalused toimetulekuks ei ole piisavad (§ 3). Rebase­kavalusega on aga sealsamas jäetud täpsustamata, kellel siis ikkagi on abi andmise kohustus ja millisest piirist pole perekonna enda võimalused enam piisavad.

Nii ongi reaalsuses just see võtmeküsimus jäetud lahendada haldusvõrgu kõige nõrgemale lülile – valdade-linnade sotsiaalametnikele. Kuigi nende käes pole ei rahakotti ega tegelikku otsustusõigust, suunavad omavalitsejad just nemad enda eest võitlusse Eesti järjest kasvava «santidearmee» vastu. Just samuti kui ministeeriumi jaoks on tülikatele küsimustele vastamisel puhvriks meie iseseisvad ja sõltumatud omavalitsused. Omastel pole aga ette lükata kedagi teist. Kuna mängus on eetika ja inimlikud tunded, heidavad sugulased riigi rõõmuks ahelaisse suisa vabatahtlikult. Nad ei tee isegi tüli, sest neil lihtsalt puudub jaks, ja sageli ka füüsilised võimalused, käia kusagil lippe lehvitamas või tulutult uksi kulutamas.

Kolmas sektor on omastehooldajate inimväärse elu eest püüdnud võidelda juba 1992. aastast. See on 19 aastat. On koolitatud, lohutatud ja arutatud. Ikka isekeskis. Kodanikuühiskond sisulises mõttes Eestis ju ei toimi, selle sõnaga küll vehitakse, aga ükski riigimees ega -naine ei võta seda tõsiselt. Sel neljapäeval toimub järjekordne katse – Eestimaa südames Paides tuleb kokku üle-eestiline omastehooldajate foorum. Selle taga on taas mittetulundusühing, ruumi ja «vabariigi orjade» kohalesõidutamise eest aitab tasuda hasartmängumaksu nõukogu.

Ent seekord on plaanis ürituse lõpus võtta vastu memorandum ja saata välja pöördumine riigikogu, valitsuse ja Eesti avalikkuse poole.

Ja veel. Kui kellegi jaoks jäi selles loos šokke väheks, siis siin on veel üks. Kõneldes psühhiaatriga, kes on üle kahekümne aasta ravinud peredes hooldatavate üliraskete ja sügavate puuetega laste, nüüd juba noorte, psühhiaatrilisi probleeme (varem niisuguseid lapsi ju koju ei antudki), lausus ta: «Meile on tekkinud täiesti uus kontingent psühhiaatriliste muredega patsiente – nende noorte ja laste pereliikmed, eriti emad. Paljudel neist on kogu tervis 40–50-aastaselt nii läbi, et neist on jäänud järele inimvare. Nad pole enam töövõimelised.»

Ent kuhu on minna töövõimetuks muutunud omastehooldajal? Ikka koju, oma hooldatava juurde. Teda vabastab tööst vaid surm.

Tahaks teada, kas keegi Eestis on kokku arvutanud, kui palju see kõik meile maksma läheb? Olgu kas või rahas.

P.S. Kõik artiklis nimetatud isikud ja nende lood on ehtsad (või kuidas selle kohta öeldagi...).