"Mul ei ole kelleltki abi oodata. Viis aastat üliinimlikke pingutusi on mind invaliidistanud, olen kaotanud oma väljanägemise ja tervise. Nüüd koputab ka vaesus uksele," ohkab naine, kes on viis aastat hooldanud voodihaiget sugulast. Ta on Eestis üks tuhandetest, kes hoolitseb oma lähedase eest paari-kümne euro eest kuus.
Tallinlanna Karin (68, nimed muudetud) pidi oma 76aastase õe Marika hooldajaks hakkama viie aasta eest. "Ta sai insuldi. Haiglast koju tõin sügava puudega voodihaige. Arstide sõnul tabas teda insuldi raskeim vorm," räägib Karin, kes siis ei osanud veel ettegi kujutada, mis teda ees ootab.
Paberitel puudub seos tegelikkusega
"Kui pereliikmega midagi juhtub, on inimesed šokis. Abi pole kuskilt saada. Nad peavad kogu info nii ravivõimaluste kui ka hooldusvahendite kohta ise otsima. Kui tahtsin Marikale rehabilitatsiooni, pidin 83 kohta läbi helistama, et saada teada – teda ollakse nõus rehabilitatsioonile võtma vaid Tapal. Seejuures hooldama pidanuksin selle viie päeva jooksul haiglas teda mina ise," leiab Karin, et riiklik toetussüsteem lonkab kahte jalga.
Ta nimetab olukorda variserlikuks. "Võiks ju kohe öelda, et raha pole, saage ise hakkama. Selle asemel hakatakse selgitama, kui hästi kõik on. Antakse tulevasele hooldajale virn materjale – töötage läbi ja kõik saab lahendatud," räägib Karin, kuidas alguses temasse lootust süstiti. Nüüd, viis aastat hiljem tõdeb ta, et see ongi sotsiaalosakondade viis asju ajada – inimestele jagatavatel paberitel puudub seos tegelikkusega.
Oma jutu kinnituseks näitab Karin kohalikule linnaosavalitsusele lähetatud konkreetsete küsimustega kirja, millele vastuseks ta sai mitu lehekülge teenuste kirjeldusi. Marikale ei sobi neist ükski.
"Hooldajana tuleb mul hakkama saada olukorraga, mis on problemaatiline tervele sotsiaalhoolekandele. Ma pingutan, sest Marika on mulle kallis inimene. Kuid – ükski inimene ei saa olla põetaja-ravija-füsioterapeut-logopeed-juuksur-raamatupidaja-massöör ühes nahas. Kõigi nende abi minu õde aga vajab," räägib Karin. Tema sõnul on kogu loo iroonia see, et Marika oli omal ajal meditsiinitöötaja, kes ei keelanud ka nädalavahetuseti kellelegi vajalikku abi. Ńüüd peab ta ise hakkama saama.
Karin on füsioterapeudi, sotsiaaltöötaja ja logopeedi palganud oma säästude eest. "Ma olen saanud seda teha, mul on olnud töö. Lähiajal jään aga sellest ilma," poetab ta.
Mis siis saab? "Ma ei tea, mõtlen õudusega, et vaesus on ukse taga ootamas," ohkab ta.
Seni maksis Karin kogu oma palga, 700 eurot, abilistele. "Elame kahest pensionist, mis on kokku samuti umbes 700 eurot. Sellest maksame üüri, ostame põetusvahendid, ravimid ja süüa, järele ei jää midagi. Linnaosavalitsusest pole rahalist abi loota, meie sissetulekut peetakse suureks," kirjeldab ta.
"Viis aastat on mind invaliidistanud."
Karini päevad on neli viimast aastat olnud ühesugused; ta tõuseb hommikul pool seitse, peseb õde ja paneb talle puhtad riided selga, annab süüa, upitab ta ratastooli, vinnab teleka ette ja läheb tööle.
Päeval käib Marikat vaatamas Karini palgatud sotsiaaltöötaja, kes kahe kokkulepitud tunni jooksul annab talle süüa ning vahetab pampersi. Kui hoolealune on väsinud, vinnab sotsiaaltöötaja ta voodisse. Söögi on Karin valmis teinud. See tähendab, et mõnel päeval istub Marika hommikust õhtuni teleka ees, mõnel päeval poole vähem.
Õhtul jõuab Karin koju kell seitse. Jälle sama ring – hoolealune puhtaks, süüa ning üheskoos telekat vaatama. Nii aastast aastasse. Kogu selle töö eest saab ta 25 eurot toetust kuus.
"Ma olen palju põetusnippe ära õppinud. Aga viis aastat üliinimlikke pingutusi ning kahe inimese elu elamist on mind invaliidistanud. Ma olen kaotanud nii oma väljanägemise kui ka tervise," räägib Karin tõsiselt.
Teda kimbutavad vereringehäired. Ette tuleb päevi, kui ta ei saa voodistki tõusta. "Kiirabi on pakkunud, et viib mu haiglasse. Aga ma ju ei saa minna, mis mu õest siis saab?" küsib Karin nõutult. Kiirabi on tal soovitanud Marika lihtsalt koju jätta.
Aga mis siis saab, kui noorema õe endaga ükspäev midagi juhtub?
"Ma ei tea. Ilmselt siis sureb Marika ära. Ta ei suuda ju ka rääkida, ta ei ole võimeline abi kutsuma. Kes meid siit ikka otsida oskab," ohkab Karin.
Tosin aastat oma poega hooldanud Urve (55) nendib samuti: riik ega kohalik omavalitsus ei suuda inimesele tema kodus hooldusabi anda.
Urve poeg Ain, kes pool aastat tagasi suri, põdes rasket lihasehaigust, Duchenne’i lihasdüstroofiat. Poiss hääbus omaste silme all tasapisi, elurõõmsast põnnist sai algselt ratastoolis istuv invaliid ja seejärel sügava puudega voodihaige.
Viimased aastad vajas Ain hingamiseks hingamisaparaati, mis oli torudega ühendatud tema kõrri. Poissi toideti sondi kaudu otse kõhtu.
"Iga päev kulus mul hingamistorude puhastamiseks 8–10 tundi," räägib ema, et pidi selle kunsti ära õppima. Kõige pikem aeg, mis torude puhastamiseks läks, oli 21 tundi. Ehk teisisõnu – Ain vajas hooldust sõna otseses mõttes ööpäev läbi.
Seepärast pidi Urve lõpuks loobuma ka töökohast ja pühendama end ennastsalgavalt ainult pojale. Ja sai selle eest tasu 26 eurot.
"Me elasime Aini töövõimetuspensionist ja puuderahast, sellest suur osa kulus põetus- ja hooldusvahenditele. Kui abikaasat poleks olnud, poleks me toime tulnud," kõneleb Urve. Kuid poja hooldamine pani põntsu ka peresuhetele: praegu on käimas abielulahutus.
Voodihaiged vegeteerigu?
Urve ütleb, et kui ema armastab oma last, ei ole muud võimalust, kui teda kodus hooldada. "Arstid ütlesid, et temasugustele patsientidele ei olegi Eestis kohta. Ainus võimalus oleks paigutada nad intensiivraviosakonda. Kuid elu seal pole ju kellegi elu," nendib ta.
Teisalt soovitasid arstid Urvele puhkust: "No võtke kas või nädalake!" "Aga – selgus, et Eestis polegi kohta, kuhu selliseid haigeid hooldaja puhkuse ajaks panna!" lausub ta nõutult.
Mitu aastat 365 päeval aastas 24 tundi tööd laastas Urve tervise – tal on selg haige ning valud kiirgavad ka jalga. "Tööl käin ma suurte valudega," tunnistab ta ja tänab taevast, et tööd üldse on. Omal ajal juhi abina töötanud naine on kodus oldud aastatega muutunud tööturul konkurentsivõimetuks. Praegu töötab ta veerandkohaga lasteaia majahoidjana ja teist samapalju vallas koristajana.
Karin ja Urve tunnistavad oma kogemusele toetudes mõlemad, et ei usalda Eesti hooldus- ja meditsiinisüsteemi.
Urve räägib, et kui Ain oli selgrookorrigeerimisoperatsioonil haiglas, ei saanud ta öösel tema juures olla. "Unustasin aga midagi palatisse, läksin tagasi ja leidsin sealt lämbuva lapse. Ta oleks lämbunud vaatamata sellele, et õde oli üle koridori oma laua taga," ütleb Urve.
Karin poetab karmilt, et olgu hooldekodud kui uhked tahes, ei ole seal voodihaigetega tegelemiseks piisavalt personali, nii et nad on mõeldud seal vaid vegeteerima. "Ühes kohas küsiti mult, et neil on 80 haige peale üks füsioterapeut, kas ma mõtlen ka, mida ma tahan." Ka on mõlemad naised veendunud, et riik suunab oma lähedaste eest hoolitsevad ja iga päev rasket tööd tegevad inimesed otse vaesusesse, sest veerandsaja euroga kuus ei suuda keegi ära elada.