Kui eelmises artiklis vaatlesime puudega lapse ema kui naise ja hooldaja teemat, siis tänases kirjutises käsitlen seda, kuidas tajub täiskasvanueas invaliidistunud inimene oma elus toimunut seoses tema uue rolliga – olen invaliid ehk puudega inimene. Antud teema on meie üha kiiremini edasitormavas elus saamas väga aktuaalseks, loeme ju  iga päev aina uutest ja uutest õnnetustest, mis leiavad aset meie tänavatel või kodudes. Ja nagu eesti vanasõnagi ütleb: „Õnnetus ei hüüa tulles!“, ei tea me keegi ette, millal võivad  mõni meie tuttav, pereliige või ka meie ise sattuda õnnetusse, mille tagajärjeks on invaliidistumine. Kuidas siis toime tulla sellisesse üliraskesse olukorda sattunud inimesega või kuidas invaliidistunud inimene ise peaks aru saama, et kogu tema käitumine on tegelikult inimese normaalne reaktsioon? Artiklis toon  teieni tõlke Paula Määttä 1981. aastal ilmunud  raamatust „Me vammaiset, suuri vähemmisto“  („Meie puudega inimesed, suur vähemus” – autori tõlge).

Kui füüsiliselt terve ja toimetulev inimene invaliidistub õnnetuse või raske haiguse tagajärjel, toimub nii inimese füüsilises kui ka psüühilises olemuses suuri muutusi. „Keegi ei saa enam olla seesama inimene, kes ta oli  enne,“ tõdeb raskesti invaliidistunud inimene. Personaalsuse tegurid võivad olla samad, kuid mõned tegurid võivad olla kaotanud tähenduse ja teised samas saanud lisakoormust.

Invaliidsus avaldab mõju invaliidi ettekujutusele oma füüsilisest olemusest, muutustest kehakujus, ja laiemalt juba kogu invaliidi  mina-pildile. Invaliidistumist kogetakse ohuna enesehinnangule. Puude liigitamine üheks oma füüsiliseks olemuseks on raske protsess, sest  inimesel on soodumus seista vastu muutustele oma keha juures, juhul kui need ei ole positiivsed. Vastuseisu tugevus on seotud nende väljendusviisiga ehk sellega,  kui suured on muutused inimese juures. Näo kahjustumist tajutakse raskemini kui jalgade kahjustumist. Kõige raskemini mõjub naise mina-pildile rindade kaotus, mehele aga suguelundite vigastused või haigestumine.

Puuet tajutakse alati kaotusena. Kaotuse tagajärjel tekib kriis, mis areneb etapiviisi vastavalt sellele, kuidas puuet omaks võetakse ja olukorraga lepitakse/kohanetakse (vrd pere kohanemine lapse puudega). Täiskasvanuna invaliidistumise protsessil on erinevusi, sest küsimus seisneb füüsiliselt ja psüühiliselt kinnistunud protsessi lõhkumises ja uue ehitamises „endise servale“. Psüühilise kriisi etapid, muutused mina-pildis ja tundeelus on esitatud järgnevas tabelis.

Puudega inimese mõtted ja käitumine on kriisi esimesel perioodil suunatud vanale, tervele minale. Mõtted pöörlevad varasema ümber. Inimene hakkab muutuma suletuks ja kõrvaletõmbunuks. Tema käitumises võib leida taandumise piirjooni ja lapsikust. Teisel etapil võivad tekkida ka vihatunded, mida invaliidistunu kaotusest tingituna tunneb. Viha suunatakse tavaliselt ümbritsevasse, vahel mõne kindla inimese vastu. Puudega inimesel on vahel endalgi raske oma käitumist mõista. Vajadus abi järele, mitte alati sõnaliselt, vaid kogu keha poolt väljendatuna, kuulub sellesse perioodi.

Tabel 1. Puudest tingitud psüühilise kriisi kohanemisperioodid/staadiumid

Invaliidistunu muutub esialgse kohanemise järel taas ebakindlaks, võib sulguda ja taanduda oma tuppa. Lootusetus väljendub selles, et tegevused on halvasti järjestatud ja käitumine on sihitu. Kui hooldus ja psüühiline toetus on olnud vastav/piisav, harjub inimene uuesti muutustega. Uue seisukorra omaksvõtt tähendab seda, et inimene suudab loobuda enne invaliidistumist omaksvõetud eesmärkidest, mille saavutamine ei ole enam võimalik, eemalduda ebareaalseteks muutunud lootustest ja uus olukord heaks kiita.

Puude omaksvõtu kaitsemehhanismid vahelduvad ülitundlikkusest võitluseni.

Puue võib saada ülitähtsustatud tähenduse, see on mõtete ja tunnete pidev alus. Samal ajal ollakse väga õrnad teiste inimeste suhtumise suhtes: „Mida ta sellega nüüd mõtles?“. Invaliidistunud inimene võib ka keelduda olemast „puudeline“, „kurt“, „pime“, „nägemispuudega“, „diabeetik“ jne. Üheks kaitsemehhanismiks võib olla  eemaldumine endisest elukeskkonnast ja sõpradest koos täieliku passiivsusega. Puuetega inimeste rühma kuuluvana võib inimene välja valada oma viha puudeliste inimeste vastu või tekivad eelarvamused teiste puudeliste vastu – vaimupuudega inimesed, liikumispuudega jne. Mõned aga omandavad aktiivse, toimiva rolli. Nad on esirinnas, nõudmaks paremat rehabilitatsiooni, taastusravi, ümbruskonna muutusi, kohandusi ja inimlikku suhtumist puuetega inimestesse. Kaitsemehhanismide ülesanne on kaitsta inimest kohanemise raskete tundereaktsioonide eest. Nende kasutamine väheneb, kui puudega inimene tunnistab endale oma olukorda ja püüab seda heaks kiita ning sellega harjuda. Mõnedele inimestele võib psüühiline kriis jätta sügava jälje enesekindluse nõrgenemise ja masenduse näol. Sel puhul on ümbritsev keskkond tavaliselt suhtunud puudega inimesesse tõrjuvalt ega ole osanud osutada piisavat toetust.

Taastus on see tegevuste kogum, mille abil puudega inimene saavutab parema füüsilise toimetuleku, hingelise tasakaalu ja sotsiaalse toimetuleku. Taastusravis viibides on taastusravimeeskond just see grupp inimesi, kes teadvustab puudega inimesele tema võimalusi tulevases elus. Puudega inimene omandab taastusprotsessi eri etappide käigus, kas siis seda teadvustades või teadvustamata, uue minakäsitluse ja rolli, mida ta hakkab ellu viima. Vahetult haigestumise või invaliidistumise järel omandab inimenehaige rolli, millele on omane vastutusest kõrvale jäämine, välise abi vajadus ja olukorra kogemine ajutisena.

Taastusravi ja kohanemise kaudu peaks roll muutuma taastuva rolliks: invaliidistunu loodab oma võimetesse, toimib võimalikult iseseisvalt, käsitlus enesest positiivne ja suhe ümbritsevasse selge.

Rollide vahetumine ei toimu siiski pidevalt. Rolli valikut, mis on olemuselt sügavalt teadvustamatu protsess, mõjutavad invaliidistunu isiksus, ümbritseva  (taastusravi personal, omaksed, töökaaslased, sõbrad) ootused ja ümbritseva pakutavad võimalused. Abikaasa ja töökaaslaste ootused juhivad rolli valikut enam kui sõltuvus tegelikust ümbritsevast keskkonnast. Mida rohkem töökaaslased julgustavad vastutuse vältimist, seda enam seda välditakse. Invaliidistunu võib jõuda ka selleni, et valida  kahe rolli, haige ja töötu rolli vahel, sest ka taastununa ei ole ta siiski teistega võrdne töötaja.  Haige rolli hinnatakse kõrgemalt ja nii valitakse sõltuvust rõhutav ja teiste abist sõltuv haige roll.

Kõikide tervise taastamisega tegelevate isikute roll on invaliidi mina-pildi ja uue rolli omandamise seisukohast väga oluline. Mina-pilt tekib taastusravi meeskonna uskumuste ja käsitluste põhjal. Seega peavad taastusravi meeskonnad olema eriti teadlikud sellest, et taastusele tulekul on inimene kriisis ja personali seisukohtadele eriliselt vastuvõtlik. See, kas meeskonna liikmed usuvad invaliidistunu võimalustesse, ja kui avameelselt nad üldse suudavad puudega inimesega suhelda, ilmneb nende käsitlusest ja seisukohtadest, sõnadest ja tegudest. Meeskond kohtub oma töös ka eetiliste probleemidega, mida nad peaksid endale teadvustama. Nende inimlik suhtumine invaliidisse ei ole alati samasugune nagu ukse taga ühiskonnas. Kas peaks inimest ette valmistama ka tavaühiskonda sisenemiseks? Milline sisend tuleks anda rolliga kohanemiseks? Goffman räägib stigmatiseerimisest ehk märgistamisest, mida puue inimesele tekitab.

„Hea kohanemise olemus nõuab, et stigmatiseeritu ehk siinkohal  puudega inimene võtaks loomulikult omaks selle, et ta on normaalne, samas kui ta hoidub vabatahtlikult olukordadest, kus nn normaalsetel on raske temasse normaalselt suhtuda… See tähendab, et stigmatiseeritu ebaõiglust ja valu ei tooda kunagi normaalsete (tervete) ette ja normaalsed ei näe kunagi, kui piiratud nende peenetundelisus ja sallivus on.. Stigmatiseeritult oodatakse, et ta käitumine ei vihjaks tema raskele olukorrale või et see ei  teeks teda meist erinevaks; samas peaks ta püsima meist küllalt kaugel, et meie saaksime  kinnitada tema käsitust temast endast…”( „Kuntoutuminen kroonisissa sairauksissa”, 1969).

Meeskonna käsitlus puudega inimese rolli olemusest on eriti tähtis, sest nemad lõppude lõpuks valivad (kas siis teadlikult või siis nii, nagu tavaks on kujunenud) just need oskused ja viisid, mida on vaja õpetada ja mida jätta õpetamata. Kui spetsialist ei suuda kaasa elada puudega inimese häda ja vaevaga, vaid jääb kitsalt oma ametiala esindajaks  – arstiks, füsioterapeudiks, logopeediks jne –, siis õpetab ta invaliidile   „peida  oma mure sügavale enda sisse“  suhtumist. Tulemuseks on peidetud puue, puude eitamine ja  puudega inimese vedamine olukorda, kus ta ei taha olla. 

Järgmises artiklis juba sellest, kuidas aidata invaliidistunud pereliikmel olukorraga toime tulla ja milliseid muudatusi toob invaliidistumine kaasa pereellu.

Tiina Tursman