Ema armastust pole vaja ära teenida.
Isa oma küll, ta on nõudlikum.

Robert Frost, 1924-1987

Iga ema ootab lapse sündi suure südamevärina ja õhinaga. Ei ole vahet, kas sünnib poiss või tüdruk, tumeda peaga või blond, suurim soov on alati: „Kui vaid laps oleks terve!“ Noorukesed emad ei oska aga tihti ka seda soovida, sellist väljendit kuuleb tavaliselt juba vanemate naiste suust. Rasedusajal on igal emal üsna tihti hirme ja ebakindlust, et äkki on midagi valesti. Need on seotud ema loomuliku ebakindlusega lapse sünnitaja ja kasvatajana: kas ma saan hakkama oma ülesandega naisena - sünnitada, hoida ja hooldada. Kui laps sünnib, siis  ema hirmud enamasti taanduvad ja ta saab kogeda suurt rahulolu oma kõige tähtsama ülesande õnnestumise puhul. Kui laps aga sünnib puudega, osutuvad hirmud tõeks ja ema kogeb sügavat ebaõnnestumistunnet.

Puudega lapse sünd toob kaasa sügava kriisireaktsiooni kogu pereelus. Sellisesse kriisi sattudes peaks pere kindlasti pöörduma abi saamiseks psühholoogi või nõustaja poole. Väide, et meil küll mingit abi vaja ei ole - selline probleemi eitamine näitab tegelikult probleemi sügavust! Rootsi psühhiaater Johan Cullberg toob oma raamatutes välja kriisi sattunud inimese kriisireaktsiooni neli etappi: šokiperiood, reaktsiooniperiood, paranemis/kohanemisperiood ja uuele suunatud periood. Uuele suunatud periood kestab puudega lapsega pere puhul terve elu. Cullberg on kirjutanud ka iga inimese elus toimuvatest  arengukriisidest.

Pärast sündi õpib laps maailmaga kohanemist 24 tundi päevas. Iga lapse liigutus ja hääl, igasugune ema reaktsioon on lapse normaalseks hingeliseks arenguks väga oluline. Laps õpib teda hooldava inimese vahendusel tundma oma keha, selle piire ja võimalusi. Ema naeratus, kõne ja puudutused annavad lapsele teada, et ta olukord on turvaline ja teda armastatakse. Kui aga laps on puudega, ei suuda ema nii kergesti naeratada ja lapsega rääkida, ta ei tunne lapsest sellist rõõmu, mida ta tunneks tervest lapsest. Peamisteks tunneteks on nüüd hoopis mure, ebakindlus, kurbus ja isegi viha/ tigedus. Ja tige ning õnnetu ollakse just selle pärast, et ema tunneb end ebaõnnestununa, ta ei saanud hakkama maailma kõige tähtsama ülesandega – sünnitada terve laps. Ning kui sellele lisandub veel kasvõi üksainus halb sõna  või pilk abikaasa poolt: „Mis naine sa ka oled…..!!“, siis on ebaõnnestumistunne täiuslik!

Kõige raskemad perioodid on šoki- ja reaktsiooniperiood. Puudega lapse ema võib jäädagi algul nn endasse kinni ehk omi muremõtteid mõlgutama ja nii võib laps isegi „ununeda“. Uuringute järgi on emadel kõige raskem leida emotsionaalset kontakti ajukahjustusega lapsega, laps võib seetõttu jääda emotsionaalsesse „vaakumisse“  ja ilma soojadest ematunnetest. Samas aga võib laps olla väga aktiivne ja tugev oma abituses ning isegi seeläbi aidata oma vanemaid.

Šokiperiood võib kesta mõnest hetkest mõne päevani. Reaktsiooniperiood mõnest kuust aastani. Reaktsiooniperiood ongi periood, kus avalduvad igasugused reaktsioonid antud sündmusele: enesesüüdistamine, kurbus, viha, agressiivsus kõige ja kõigi vastu. See on aeg, kus vanemad räägivad rohkem endast kui lapsest. See on ka periood, mil  üks vanematest ei suuda enam olukorda taluda ja lahkub pere juurest.

Kui pere jõuab šoki- ja reaktsiooniperioodist läbi, algab kohanemine. Kohanemine eeldab olukorra teadvustamist ja omaksvõttu, omamoodi leppimist olukorraga. Pere hakkab tegelema juba lapse, mitte ainult enda ja lapse puudega. Hakatakse vastu võtma väljastpoolt tulevat abi, leitakse juba ise võimalusi edasi elada ja toimetada, pere liidetakse uuesti üheks tervikuks. Kui selline teadvustamine on toimunud, siis on pere jõudnud uuele suunatud perioodi.

Perioodi, kus peamiseks mõtteks on, kuidas edasi elada koos sellise lapsega, nagu jumal meile on andnud.

Kuid ega inimmõistus suudagi kõike ette kujutada, seepärast tajuvad antud olukorda kõige paremini ikkagi inimesed, kes ise on läbi teinud samasuguse kadalipu. Lapsega on tahes tahtmata rohkem seotud ema, seda  sünnist surmani. Naine tajub maailma ja mõtleb teisiti kui mees, ning just tänu sellele on ema loodud siia ilma laste heaolu eest seisma. Olgu siis tegemist haigena sündinud lapsega või siis lapse elu jooksul tekkinud invaliidistumisega. Vaadates vahel teisi emasid kõrvalt taban end üha rohkem imestamas ja imetlemas emade suutlikkust. Minu 75-aastasel ristiemal, kel on kolm täiskasvanud last, tulevad  saare naise kanguse ja tugevuse juures pisarad silma ikka ainult laste haiguste pärast. Ei nuta ta oma raske elu, raske töö või saatuse pärast, ikka ainult -  lapsed, lapsed, lapsed…

Kaarina Johansson toob raamatus „Voimapuun versoja“ välja puudega lapse ema erinevad rollid.

Emana oleme

• Ülihoolitsevad. Ema on olukorrast tulenevalt kogu aeg hoolitsev, kuna (arengupuudega) laps ei saa ise aru, millal tuleb soojalt riietuda, mida suhu pista, et toitu tuleb enne alla neelamist ka närida, et võib jääda  auto alla, et kõik inimesed ei ole sõbralikud, et koer võib ka hammustada …… On lugematu arv asju, mille eest tuleb last kaitsta isegi täiskasvanuna, ja mida ei mõista keegi teine, kui ainult ema.
• Sümbiootilised. Ema ja lapse vahel tekib tugev side, kuna vanem on lapse tõlk, eestkostja ja mõistja. Tuleb minna otsekui „lapse pea sisse“! Selle tulemusena tekibki ülitugev side, mille katkestamine lapse täiskasvanuks saades on väga raske ja võtab kaua aega. Selle „liaani“ eemaldamine puu küljest on väga aeganõudev ja oskuslik töö.
• Lõviema. Kogemus on näidanud, et kui ema ei võitle asja eest, siis ei võitle selle asja eest keegi teine. See on pärit kaugest minevikust, sest nii nagu loomad, võivad ka emad rünnata, kui nende „kutsikat“ rünnatakse ema meelest ähvardavalt või ebaõiglaselt.
• Süüdi. Kindlasti kõik emad tunnevad vahel süüd laste ebaõnnestumiste pärast, ja puuetega laste emad tunnevad süüd veel mitmekordselt. Puudega laps on süüdistus emale – „ma ei olnud paremaks võimeline“! Varasematel aegadel mõeldi isegi, et haige laps on karistus pattude eest. Kuigi selline mõteviis on praeguseks ajaks juba minevik, jääb ema südamesse siiski kripeldama küsimus: kas viga on minus, et laps ei arene või käitub kummaliselt?
• Häbenejad. Arengupuudega lapse puhul satub ema tihti olukorda, kus ta mõtleb, et vaju häbi pärast kasvõi maa alla. Laps võib käituda väga ettearvamatult, eriti kui puudega „laps“ on suurt kasvu ja käitub nagu viie-aastane, kardab võõraid inimesi või ütleb midagi sobimatut kõva häälega – siis on võõraste pilgud üpriski tigedad. Nn tagakambri lapsi, keda vaid sugulased teavad ja on näinud, nüüdsel ajal enam ei ole, kuid siiski nõuab puudega lapsega avalikku kohta minek vanemalt tõsiseid jõupingutusi ja häid närve.
• Kibestunud. Kibestumus koguneb, kui ema kogeb, et teda ei mõisteta. Et ema ei kibestuks, peab suutma vastu pidada. Peab mõtlema, et meil, vanematel, minul emana on eriline ülesanne, mida ma täidan nii, nagu ma oskan. On arusaadav, et aina ja kõikjal on inimesi, kes mind ei mõista. Ema peab oskama väikseimastki õnnestumisest innustuda ja rõõmu leida. Peab õppima andestama ja ära kannatama ebaõnnestumisi. Peab jaksama võidelda ja tuleb harjuda sellega, et me olemegi erilised!

Hooldajana/ravitsejana

• Hambad risti hooldama. Vahest arvavad emad, et “kui ma kõigest väest üritan, siis puue kaob!“ See on aga eksitee, kuhu me võime sattuda. Me saame muidugi hea hoolduse ja spetsialistide abiga parandada lapse toimetuleku oskusi, kuid peamine – puue – sellega ei kao kuhugi. Alati peab meeles pidama, et ka arengupuudega laps on eelkõige laps, mitte aga hooldusobjekt. Ning vanemad on vanemad ja eriala spetsialistid on siiski perevälised inimesed.
• Ei tee, mida soovitatakse. Vanemad väsivad ja ei suuda alati teha kõike seda, mida oleks vaja ja mida nende käest nõutakse. Vanemad ka unustavad, mida peab tegema, kuna nõuandjaid ja spetsialiste on palju ja igaühe soovitus erinev. Laps ei taha vahest koos vanemaga võimelda või teha vajalikke tegevusi. Ka sellega peab  harjuma. Vahel peab argipäevast leidma ka endale vaba hetke, et lihtsalt olla, unustada ravi ja teraapia. Puudega lapsele lisaks vajavad peres ka teised lapsed ema või abikaasa naist!
• Alati rahulolematu kurtja. Puudega laste vanemad räägivad tihti omi juhtumeid erinevate teenuste hankimisel. Tuleb käia sadades asutustes, teha sadu avaldusi ja taotlusi, kulutada sadu tunde erinevate ametnike, terapeutide jutule pääsuks – kõik see nõuab ülihead suhtlemisoskust ja kannatlikkust. Alati ei suju asjad nii, nagu me ootame. Tuleb minna ja küsida uuesti. Meil ei ole võimalust leida kedagi, kes tuleks ja näiteks avaks kell 16.00 koduukse arengupuudega lapsele, kuna vanemad on veel tööl ja ta ei oska kasutada võtit. Sest samasugust teenust ihkaks ka iga tavakoolilapse vanem, kes ei ole sugugi rohkem veendunud, kas tema laps saab alati ukse lahti. Tuleb aru saada, millised soodustused on vajalikud ja millised ülearused.
• Miski ei kõlba. Kaasajal arvestatakse peaaegu iga inimese individuaalsete iseärasustega, puuetega inimeste asjad aga meil Eestimaal ei ole veel kaugeltki korras. Väga vähestes kohtades on arvestatud puuetega inimestega, toogem  siin näiteks kasvõi kaldteed, et pääseda poodi, apteeki, arsti juurde või trammi peale. Kuidas saab meie oludes ratastoolis inimene trammi peale ja sealt maha? Ei saagi, ta sõidab autoga, ja kui autot ei ole, siis istub kodus. Iga uue maja projekteerimisel peaks mõtlema sellele, et lift ei pea sõitu alustama teiselt korruselt, vaid ta võiks alustada 0 korruselt, sest ka vanad inimesed, noored emad oma kärude ja toidukottidega, aga ka puuetega inimesed saaksid siis koju või kodust välja ilma kõrvalise abita. Kõik see kokku teeb emade töö raskemaks ja meele kurvaks.
• Süüdistab spetsialiste. Süüdistused tekivad tavaliselt ema enda süütundest. On kergem süüdistada teisi, spetsialiste, kui iseennast. Spetsialistid peavad siinjuures mõtlema ja mõistma, mis tegelikult sellise süüdistuse taga peitub. Koostöö ja omavaheline vestlus aitab alati. Näiteks erikoolides ja rehabilitatsiooniasutustes tuleb alustada koostööd kontakti loomisest vanemaga. Kui kõneldakse ühist keelt, siis saavad ka kõige raskemad probleemid lahendatud.

Naisena

• Väsinud/räsitud.  On arusaadav, et ema ei suuda pidevalt ilus ja hoolitsetud välja näha, kuna haige lapse eest hoolitsemine väsitab. Ta ei jõua käia juuksuris, poodides šoppamas, kuna lapse eest hoolitsemine, hooldus ja erinevad käigud koos lapsega viivad kogu aja ja ka raha. Enda välimus ei tule emale meeldegi, kui mõtted on lapse juures.
• Alati koos lapsega. Ema- ja-laps-paari näeb kõikjal, kuid kui laps on juba täisealine ja kõikjal kaasas, siis ei ole see alati kõigile mõistetav. Kasvõi sõbrannaga veidi juttu ajada – ikka laps kaasas ja veel „laps“, kes emast võib-olla peajagu pikem. Tihti imestatakse, et miks puudega vanemad ei käi kusagil, kuid kuhu on meil jätta näiteks 36-aastane sügava vaimupuudega noormees, et vanemad saaksid  minna koos teatrisse? Ikka koos teise pereliikmega koju.
• Nunn. Puudega laps kulutab energiat, mida paarisuhtele enam ei jätku. Puudega lapse vanematel peab olema võimalus ka omavahel olemiseks, et ei ununeks peresuhe, armastus, hellus ja seksuaalsus. Vanemad pelgavad uut rasedust, äkki jälle! Kuigi ka puudega lapsele mõjub teise, terve lapsega koos kasvamine positiivselt.
• Ohver. Ka kaasajal on näha, et puudega laps on enamasti ikka ema „oma“. Igas peres on kokku lepitud omamoodi tööjaotus, aga et puudega laste vanemad mõlemad ei saa lapse pärast tööl käia, siis tavaliselt jääb koju ema. Tööl käiv vanem aga vabaneb siis otsekui automaatselt ka kodustest töödest, antud juhul ka puudega lapse eest hoolitsemisest. Kuid paljudes uurimustes leiab kinnitust, et puudega lapse seisukohalt on väga mõjus ja arendav, kui lapse eest hoolitsevad mõlemad vanemad.
• „Ära aetud hobune“. Puudega lapse transport, hooldus, riietamine, söötmine, tegelemine ja pidev järelevalve viivad viimased elumahlad. Laps seob ema hingeliselt, isegi kui ta ei nõua suurt hoolt ja järelevalvet. Vanem peab olema alati kõrval ja valmis – see kulutab aga jõuvarusid ja tekitab stressi.
• Märter. Olen nii palju kannatanud, et oreool peaks varsti pea kohal hõljuma! Selline mõte on pidevate ohvrite tulemus. Kuid see ei ole tegelikult elu mõte ega ka lapsele vajalik. Ka puudega lapse elu muutub rikkamaks, kui ta ema on saanud tema kõrval oma elu elada. Nüüdsel ajal ei ole tarvis muutuda märtriks, sest  elu pakub alati valikuvõimalusi. Tuleb luua tugivõrgustik, et ka puudega laste emad saaksid leida oma elu!

Elukaare üks osa on vanadus ja vananemine. Me kõik vananeme, koos vanusega tuleb meile juurde palju teadmisi ja oskusi, aga ka tasakaalukust ja rahu. Olen alati mõelnud selle üle, et miks ei võiks kutsuda eakaid inimesi, kes on jäänud juba pensionile, teistele inimestele nõu ja jõuga abiks. Sest tihti on andmine suurem rõõm kui saamine. Ja me kõik tahame, et meie teadmised ja oskused oleksid  kellelegi abiks.

Ma arvan, et lugejate hulgas on palju vanaemasid-vanaisasid, tädisid-onusid või lihtsalt toredaid naabreid, kes on alati mõne puudega lapse ema kõrval oma jõu ja nõuga toeks! Jõudu ja tervist teile selleks!

Tiina Tursman