Paljud omastehooldajad Eestis on läbi elu vaevelnud vaesuses, tehes orjatööd. Nende oma erialane ja majanduslik võimekus jääb rakendamata, elu elamata ja ka maksud maksmata. Abi puudumine on inimlikult talumatu, aga lisaks ka majanduslikult ebamõistlik ja Eestile kahjulik, kirjutab ajakirjanik Tiina Kangro.

Paar nädalat tagasi ajalehtede liidu pressipeol, kus mulle anti üle aasta parima arvamusloo auhind siinsamas Postimehes ilmunud artikli eest «Juhtmega seina küljes», ütles üks staažikas ajakirjandusjuht: «Sa kirjutad küll võib-olla hästi, aga tegelikult mulle see puuetega inimeste poputamine üldse ei meeldi. Justkui tavalistel inimestel polekski enam mingit ­õigust siin maailmas elada.»

Ma avasin suu, et hakata midagi ütlema, aga panin selle siis uuesti kinni.

Minu lugude sõnum ei ole järelikult kohale jõudnud. Nad arvavad, et räägin puuetega inimeste poputamisest. Kuid ma räägin ju Eesti riigi majandusest. Räägin tööjõu raiskamisest, inimeste potentsiaali hävitamisest – inimvaraga hooletult ümberkäimisest.

Sain aru, et ka (žürii poolt) minu töö juurde lisatud fraas – «artikkel, mis rääkis erivajadustega laste probleemidest» – oli ekslik seetõttu, et riikliku orjapidamise loo majanduslik mõte oli jäänud hoomamata.

Peaksin nüüd tõsiselt peeglisse vaatama ja auhinna tagasi viima. Ent olgu, ma proovin korra veel. Austatud lugejad, teie ees on «Vabariigi orjad», volume 3.

See oli täpselt kolm nädalat pärast artikli «Juhtmega seina küljes» ilmumist, kui toimetusse saabus kolm naisterahvast. Nad olid kohtumise aega telefonis 5–6 korda kokku leppinud, kuid jälle edasi lükanud, sest kellegi laps oli haigestunud või meeleseisundis, mis ei võimaldanud kodust lahkuda. «Meie olemegi need vabariigi orjad, kellest te kirjutasite. Me tulime ütlema, et järgmiseks tuleb topeltenesetappude laine. Meil lihtsalt pole kuhugi edasi minna,» formuleeris üks neist tuleku põhjuse.

Tundsin ta edasise vestluse käigus ära. See oli Reet, kellega olin kohtunud noore ajakirjanikuna pea kolmkümmend aastat tagasi, kui ma puuetega inimeste teemaga alustasin. Ta oli pikk, väga kaunis ja sale. Tal oli kaasas umbes 10-aastane vaimupuudega tütar Monica.

Intervjueerisin teda tollase ajakirjandusmaja fuajees, kus ta avas Eesti-Soome puudega laste kunstinäituse. See oli mitu aastat enne uue Eesti sündi.

1980ndate kandis hakkasid esimesed Eesti pered oma sünnitraumade või muude raskete puuetega sündinud lapsi koju võtma. Varem saadeti praakbeebid otse institutsioonidesse, metsade rüppe peidetud hooldeasutustesse.

Tegelikult oli see meeleheitlik sööst tundmatusse. Need vanemad isegi ei aimanud, millised katsumused nende ees seisid. Kuid nagu ajaloos ikka asusid nad noorte ja hakkajatena võitlusse õigluse eest. Koos poliitiliste apsude eest «Prillitoosi» saatejuhiks taandatud Hagi Šeini ja Eesti puuetega inimeste grand old man’i Mihkel Aitsamiga muutusid nad peatselt löögijõuks, mis hakkas voolima kogu Eesti ühiskonda, eelkõige suhtumist inimesse.

Reet oli üks agaramaid. Tema veetud kodanikualgatusest, puudega laste päevahoiuprojektist on sündinud Käo päevakeskus, mis nüüd kuulub Tallinna linnale ja kust sai hiljuti alguse eestkostjate tšekimajanduse-vastane ülestõus, mis ilmselt jõuabki välja perekonnaseaduse muutmiseni.

Nüüd oli ta siin. Ma vaatasin teda – kunagisest kaunist daamist on järel inimvare. Ta käed värisevad. Kui Monica ilmale tuli, õppis ta Leningradi Kunstide Akadeemias maalikunsti. Haige lapse kõrvalt polnud see enam mõeldav ja Reet lõpetas akadeemia kaugõppe teel kunstiajaloolasena. Erialal pole ta töötanud päevagi. Kogu järgnev elu, pea 37 aastat, on olnud üksainus päästeoperatsioon pealkirjaga «Monica».

Kuna tollases Eestis polnud keegi nii raskeid lapsi näinud – hooldeasutustes nad ju enamasti hääbusid kiirelt –, tuli kõige eest võidelda või siis teha ise. Kõigepealt tuli Monicat ravida, et ta elus püsiks, siis treenida, et ta liiguks – seitsmeselt tõusiski tüdruk jalgele. Järgnes õpetamine, sest kõnetut ja vaevu liikuvat inimesehakatist kooli ei võetud.

Edasi tuli sotsialiseerimisprogramm. Kirjandusest oli Reet lugenud, et autistlikud lapsed tuleb lihtsalt õpetada maailmaga suhtlema, see võib võtta aastakümneid. Kahekümnese Monica üle imestasid tohtrid: huvitav – autist, aga ebatüüpiline, vaata kui hästi suhtleb! Loomulikult ta ei loe ega kirjuta, tal on vaimupuue, puudub kriitikameel, teda ei saa minutikski järelevalveta jätta. Isegi kodus. Sotsiaalhoolekande seaduse mõistes on ta sügava puudega isik, kes vajab kõrvalabi ja hooldust ööpäev ringi.

Kuni viimase ajani pidas Reet vastu. Möödunud aastast on ta pensionil. Pension on väike, ta on võrdsustatud nendega, kes pole elus iial tööd teinud ega riigile makse maksnud. Nüüd kulub enamik sellestki rohtudele. «Peaaegu üleöö tuli diabeet, haavandtõbi, liigesepõletik.

Unehäired ja depressioon niikuinii. Pidevalt talumatud valud. Liigesed on nii läbi, et suvel Monicaga linnas jalutades kukkusin tänavale maha. Monica ei saanud aru, mis toimub, ei osanud mind püsti aidata. Lõpuks istus samasse maha. Roomasime seal kahekesi, inimmass kooldus kahte lehte, kõik vaatasid, keegi ei aidanud,» kirjeldab Reet.

Perekonnaseaduse kohaselt lasub vanematel kohustus oma puudega last hooldada ja elatada kuni surmani. Riik ja omavalitsus võivad aidata, kuid lõppvastutaja on pere. Abi jagub meie ühiskonnas näpuotsaga. «Kes siis veel kui mitte teie? See ongi teie kohustus,» kuulevad omastehooldajad sotsiaaltöötajailt iga päev üle kogu Eesti.

Kunagi varem pole seda probleemi olnud. Eesti esimene põlvkond oma raskete puuetega lapsed kodus üles kasvatanud vanemaid on aga nüüd saanud vanaks. Tänu nende omaaegsetele ennastsalgavatele võitlustele on praegustel puudega lastel juba olemas lasteaiad-koolid, päevakeskused ja suvelaagrid, kuid ise on nad maksnud selle eest oma tervisega. On läbi kulunud, lahkumas varem, kui oleks nende aeg. Neid hoiab püsti vaid hirm. Hirm oma laste tuleviku ees.

Absurdne on see, et Eesti riik ei ole nende inimeste olemasolust teadlik, nende tapvat muret pole märgatudki. Sadade koostatud arengukavade seas ei räägi ükski sellest, kuidas mahutada lähiaastail hooldekodudesse see hüppeliselt suurenev, kodudest tulev abivajajate hulk.

Pole tehtud plaane, kuidas muuta seadust või luua mingi erisäte neile peredele, kus vanem veel elus, kuid pole enam võimeline hooldama puudega järeltulijat. Ega ka maksma, et laps mõne vähegi kodu tasemel asutuse järjekorras ette osta, sest kodust tulijate jaoks on sabad teinekord kümnete aastate pikkused.

Uurisin sotsiaalministeeriumist järgmise 10–20 aasta erihoolekande teenuste perspektiivplaane, kuid mingit rahastamishüpet sealt ei leidnud. Kui kompasin eriolukorraks valmisolekut hooldekodudest, jäid sealsed juhid mind nõnda pika pilguga vaatama, et see vaatamine kestab ilmselt veel tänaseni.

Reedal on veel kaks nooremat last. Kui ta kokku kukub, on neil seaduslik kohustus teda hooldada. «Aga minul on Monica. Monica eest nad hoolitsema ei peaks, aga kuni mina pole surnud, jääb ta ikkagi koos minuga nende õlule. Siin on minu jaoks eetiline piir. Mu lapsed on pidanud niigi liiga paljust loobuma. Sest mina ei andnud Monicat ära.

Ma ei tohi teda nüüd neile koormaks jätta. Isegi mõte sellest, et nad kannatavad süümepiinu, kui ta kunagi pärast mind riiklikule hooldusele kukub, on mulle vastuvõetamatu,» jätkab ta. «Sel hetkel, mil ma enam tõesti ei suuda oma lapse eest hoolitseda... siis ma lihtsalt teen enesetapu. Ja võtan Monica kaasa.»

Seda kõike rääkis Reet möödunud pühapäeval «Puutepunkti» saates. Me kaalusime toimetusega üsna kaua ja põhjalikult, kas laseme selle intervjuu eetrisse. Rääkisime kümnete puudega laste vanematega ja paljud neist, ka nooremate väga raskete puuetega laste emad tunnistasid, et need mõtted on neile tuttavad. Rääkisime psühhiaatritega, kes eriti ei haakunud, sest tunnistasid, et nende võimuses pole muuta riiklikku hoolekannet – nad tegelevad loomulikult üksikjuhtumitega.

Rääkisime selle mitme kuu jooksul kümneid kordi Reedaga ja leppisime kokku, et kui ta selle mõtte lindile räägib, siis samast hetkest laseb ta sellest lahti. Vähemalt praeguseks.
Me pidasime hinge kinni, et kuidas võtavad vaatajad saate vastu. Kas nad mõistavad, miks me seda tegime. Nad mõistsid.

Me ei ole iialgi saanud nii palju ja nii sügavalt hingest tulevaid tänukirju. «Nüüd on see välja öeldud. Sügav kummardus Reedale, et ta julges seda teha. Siit alates saab minna vaid kergemaks. Nüüd peavad tulema lahendused,» kirjutas kahe väga raske päriliku puudega lapse ema.

Riigiesindajad ilmselt saadet ei näinud. Ilmselt polnud aega, tuli muretseda streigi pärast. Puudega inimesed ega omastehooldajad streigis ei osalenud. Nad pole töötajad. Osa neist pole isegi valijad. Nad on eikeegi. Kui üldse, siis vaid tüütu kulu riigile. Kuna arenenud ilmas on kombeks neid poputada, siis nüüd, näe, peame ka meie seda teatud piirini järele ahvima.

Oleks Reet elanud mõnes arenenud riigis, oleks ta saanud kõik need aastad tööl käia, peale Monica hooldamise oma oskusi ühiskonnaga jagada. Vaid keskmistki Eesti palka teenides oleks tema panus riigi maksukukrusse olnud praeguses vääringus kakssada tuhat eurot. Kümme tuhat Reeta oleksid kokku teeninud riigile kaks miljardit eurot.

Selle rahaga saaks ehitada viiskümmend uut EKA maja. Või üle saja tippklassi hooldekodu. Lisaks oleksid nende inimeste poolt jäänud riigilt küsimata almused hooldajatoetuste või toimetulekuabi näol.

Nüüd on enamik neist läbi elu vaevelnud vaesuses, tehes orjatööd, mille eest pole antud ei tasu ega tunnustust. Nad on tõmmanud sellesse halba unenäkku kaasa oma peresid ja teisi lapsi. Kui neid teisi on olnudki, sest enamik neist on jäänud iibemuredes vaevlevas Eestis lihtsalt sündimata.

Orjanduslikes ühiskondades oli kombeks lasta vanad ja töövõime kaotanud orjad vabaks. Ehk peaks seda nüüd tegema ka Eesti riik. Võtma vastutuse nende laste eest enda peale ja laskma vanemail oma elu lõpuni elada.

Autor on Linnalehtede grupi peatoimetaja ja «Puutepunkti» produtsent.