Haige lapse hooldamise kõrvalt ei saa ema tööl käia, riik talle aga rahalist tuge ei anna.
Kuueaastane Katariina tõstab oma pluusi üles, et näidata, kust läheb tema rinna sisse peen voolik, mis on ühendatud tilgutiga. Sealtkaudu saab ta keemiaravi. Mis tunne tal on selle voolikuga päevad läbi ringi käia ja isegi magada, ta pikalt rääkida ei taha, vaid võtab värvipliiatsite paki ja hakkab värvimisvihikus autot värvima. Palju etem on sukelduda värvidesse kui rääkida sellest, miks ta on siin Tallinna lastehaigla onkoloogiaosakonnas. Sellest, kui raske on veeta pikki päevi haiglas, tunda väsimust ja nõrkust, iiveldust ja peavalu.
Kui kaua ta peab siin veel olema? Mida ravitulemused näitavad? Kuidas laps jaksab ning intensiivsele keemia- ja kiiritusravile vastu peab? Neid küsimusi kuuleb Katariina ema Kairi palju, ent vastata on raske. Elame päev korraga. Mida aga Kairi käest eriti ei küsita, on see, kuidas terve pere hakkama saab.
Rakkes 24 tundi ööpäevas
Diagnoos pandi mullu augustis. „Laps ütles, et ta ei taha lasteaeda minna, sest seal on liiga valge ja lärm ajab tal pea valutama.” Kui esimestel kordadel arstide jutul käidi, piirduti tõdemusega, et ju tal on stress. Võib-olla migreen. „Siis kui ta varahommikuti ikka juba oksendama hakkas, tulin siia lastehaigla erakorralisse vastuvõttu ja ütlesin, et enne ma ära ei lähe, kui teete selgeks, mis tal viga on. Olime siin nädal aega, lõpuks tehti ka magnetresonantstomograafia. Esmalt saime teada, et ajukasvaja, hiljem selgus, et halvaloomuline ehk siis vähk.”
Õnneks ei olnud Katariina kasvaja veel eriti suureks kasvanud. Arstid tegid operatsiooni ja kasvaja lõigati peast välja. Ent pärast operatsiooni selgus, et haaratud on ka seljaaju. Järgnes kiiritusravi. 30 raviseanssi pidi laps lebama liikumatult pikali. Kuu aega hiljem tuli keemiaravi esimene seanss.
Kogu selle aja vältel on Katariina olnud ema hooldada. Hooldus ei tähenda üksnes neid päevi, mis viibitakse haiglas. Lapsevanem viib ja toob ja korraldab kogu lapse hoolduse. Need emad on rakkes 24 tundi ööpäevas ega saa käia tööl perele elatist teenimas.
Peale Katariina on Kairil veel teine, üheaastane laps, kelle eest ta peab hoolitsema. „Siin haiglas on paljudel emadel teised lapsed kaasas, sest neid ei ole ju kuhugi panna. Nii me siin elamegi, tervete peredega.” Ka Kairil on väiksem laps haiglas kaasas ja kui ta Katariinal protseduuride ajal ühe käega käest kinni hoiab, kiigutab ta teise käega rinnal väikelast. Kui võimalik, leiab Kairi aeg-ajalt lapsehoidja, öösiti hoiab väikelast tema isa.
Väiksema lapse vanemahüvitis saab peagi läbi. Kairi huulil on küsimus: kuidas edasi? Tema esimene katse selgeks teha, mida riik talle võimaldab, osutus juba iseenesest katsumuseks. Üks laps ratastoolis, teine kärus, üritas ta ametiasutusi läbi käia. „Täielik arusaamatus, mõtte puudumine igal sammul. Toetused, paberimajandus, tšekkide korjamine, tõestamine, enda lömitamine erinevates asutustes, teadmatus, selgete vastuste puudumine,” kirjeldab Kairi.
„Lõpuks sain teada, et kui mul lõpeb emapalk, mis on kohe varsti, hakkab minu sissetulek olema 80 eurot kuus ja hooldajaks ei saa ma end määrata, kuna olen teise lapsega lapsepuhkusel.” See 80 eurot on puudega lapse toetus. Lisandub ka tavaline lapsetoetus, mõlemale lapsele 19 eurot.
Hooldaja toetuse määramise otsustab omavalitsus oma suva järgi. Kairi puhul on see Tallinna linn, kes on otsustanud, et toetus võiks olla 19 eurot kuus. Ka selle saamiseks on linn seadnud tingimused. Näiteks arvatakse, et kui ema on lapsehoolduspuhkusel, siis tal seda vaja ei ole. Hooldajatasu suurus erineb maakonniti tublisti. Tartus näiteks on see tasu sada eurot kuus.
Veel on olemas toimetulekutoetus – seda saab tagantjärele siis, kui pärast eluasemekulude lahutamist jääb raha järele vähem kui 90 eurot + iga järgmise pereliikme kohta 72 eurot. Selle saajaks Kairi ei kvalifitseeru. „Mulle vastati, et on jah kehvad lood. No aga mis vastus see on? Kuidas reaalselt hakkama saada? Kui küsisin sotsiaalametist, et kas tõesti on siis ainuke võimalus emigreeruda. Öeldi kurvalt, et jah, paljud on seda teinud. Tegelikult see on ju riigi poolt tegelemata jätmine, vastutamata jätmine,” leidis Kairi.
Lastehaiglas peab lapsega kaasas olev vanem maksma iga päeva eest ka 2.50 päevatasu, ühe viibimise puhul maksimaalselt kümne päeva eest. Nii mõnelgi vanemal on ka seda raske maksta. Sissetulekut ju pole.
Lastehaigla viienda korruse koridorid on inimesi täis, ent äärmiselt vaiksed. Väikesed sukkpükstes lapsed kõnnivad tasahilju nagu päkapikud oma palatitest mängutuppa ja tagasi, edasi-tagasi, nende taga kaitseinglitena emad, lükkamas tilguteid, tõstmas nende nõrku kehasid, paitamas väikseid juusteta päid. Keegi seda ei kuule, paljud ka ei näe – seda tööd nähtaks vist ainult siis, kui seda ei tehtaks.
Lastehaigla: vanematel on tõesti sageli raske
„Probleemitõstatus on sotsiaalsest aspektist aktuaalne. Lapse haigus on perekonnale ja kõigile lähedastele alati raske katsumus. Nende haigete laste vanemate emotsionaalsele koormale lisanduvad sageli ka majanduslikud probleemid,” kinnitas Tallinna lastehaigla juhatuse esimees Katrin Luts.
Haiglasse lähiajal lastehoiu loomise võimalust Luts ei näe. Vastates küsimusele, kas vähihaigete laste vanemad, kes neid seal ööpäev läbi hooldavad, ei võiks olla vabastatud voodipäevatasu maksmisest, märkis Luts, et meedikud ei saa olla patsiendi vanemate maksejõulisuse kohtumõistjaks.
Üks küsimus
Kas aidata ei võiks lastehaigla toetusfond?
Tallinna lastehaigla toetusfondi juht Inna Kramer, kas teie fond ei sooviks vähihaigeid lapsi ja nende peresid raviperioodide jooksul rahaliselt aidata?
„Meie fond on ellu kutsutud selleks, et tuua lastehaiglale laste raviks rahalisi ja materiaalseid lisavahendeid. Kõik oma toetused oleme teinud meie haigla arstide ettepanekul. Rahaliselt ei ole me kedagi toetanud, vaid tasume esitatud arved. Sotsiaalhoolekande probleemidele tuleks lahendust leida vastavatest ametkondadest.”
2012. aasta lõpu seisuga oli Tallinna lastehaigla toetusfondil vara kokku üle 900 000 euro, raha sealjuures ligi 600 000 eurot. Kui palju raha on toetusfondi käsutuses praegu, ei soostunud Inna Kramer avaldama.
Ministeerium: meie ei ole kohustanud emasid lapsi hooldama
Esitasime sotsiaalministeeriumile lapsevanemate küsimused: millest nad elama peaksid ja miks riik ei maksa tasu lapsevanematele, kes teevad ära hooldaja täiskoormusega töö, ja ei kompenseeri neile nende töövõimetust selle aja jooksul? Näiteks Soome sõlmib haiget last hooldava lapsevanemaga lepingu ja tasub talle selle töö eest.
„Küsimustes olete viidanud mitmele asjaolule, mis ei ole tõesed (väited teie küsimustes: lapsevanem teeb ära hooldaja täiskoormusega töö, laps vajab haiguse tõttu 24 h hooldust ja selle hooldustöö peab tegema perekonnale elatise teenija),” vastas ministeeriumi pressiesindaja Armo Vask. „Sotsiaalministeerium ei ole kehtestanud korda, mis näeks ette kohustuse lapsevanemal viibida haiglas koos lapsega 24 tundi. Samuti ei ole reguleeritud, kes peaks lapse juures viibima,” kirjutas ametnik. „Kui haige laps vajab haiglas 24-tunnist hooldust, siis hoolduse on samuti kohustatud korraldama haiglapersonal, kuid hooldust võib soovi korral läbi viia ka lapsevanem.”
„Appi!” hüüatas Kairi ministeeriumi vastust nähes. „Kuidas ei ole see täiskoormusega töö, mis ma teen? Hooldamine ei tähenda ju haiglas viibimist! Ravi käib ju kodus edasi! Rehabilitatsiooniplaanis seisab, et laps vajab 24/7 abistamist, kõikides toimingutes, igal pool. Nad ütlevad selge silmavaate ja süütundeta kogu rahvale, et kui teie perekonnas selline asi peaks juhtuma, siis viskame teile mingi neli kahekümbist, eks vaadake, kuidas hakkama saate...”