Alustame seekordset artiklit jällegi lastest, kuid seekord veidi teisest vaatevinklist.

Kui perre sünnib puudega laps või puue on tekkinud hilisemal perioodil, siis mõjutab see ka pere kõiki teisi lapsi. Nende olukord võib muutuda problemaatiliseks, kuna puudega laps saab tahes tahtmata rohkem tähelepanu ja hooldust kui terved lapsed, mis omakorda tekitab teistes lastes armukadedust ja kadedust. Nad võivad isegi tunda end irratsionaalselt süüdi selles, et õde või vend on puudega. Pere teised õed-vennad tajuvad puudega õe-venna haigust järgnevalt:

1. pere „tervetele“ lastele suunatakse topelt kogus ootusi, kuna nad justkui peaksid korvama vanematele puudega lapse puudujäägid;
2. õed-vennad tajuvad end olevat süüdi;
3. õed-vennad kogevad süütunnet selle pärast, et nemad ei ole haiged ja suudavad selliseid asju teha, mida haige laps ei suuda;
4. õed-vennad tunnevad muret ja isegi hirmu selle pärast, mis saab siis, kui vanemaid enam ei ole hoolitsemas puudega õe või venna eest.

Õdedel vendadel võivad ilmneda isegi suuremad probleemid kui puudega lastel. Ema ja puudega laps moodustavad omamoodi tandemi, mis arendab ja innustab puudega last. Kuid samas jääb kõik see ülehoolitsemine ja sõltuvus teistel lastel saamata, kuna nende jaoks  ei jää enam aega, ruumi ega jõuvarusid. Õdede-vendade võimalikud probleemid on seotud vanemate reaktsioonide viisiga. Puudega mitteharjumine ilmneb nii ema-lapse tundeelu häiretes, puudega lapse ebaküpsuses kui ka õdede-vendade probleemides. Kui vanemad on oma tunnetes selgusele jõudnud ja tunnistanud ühe lapse puuet, siis on kõigil lastel seal peres hea olla.

Alles hiljuti tekkis mul noortekeskuses vestlus väikese neiuga, kes lasi mul arvata kui vana ta on. Kuna olen lastega tegelnud juba üle 25 aasta, siis arvasin lapse suureks üllatuseks tema vanuse täpselt ära. Selle peale ütles neiukene, et siiani pakuvad kõik, et olen 12, keegi ei oska arvata, et olen 8-aastane. Veidi tüdrukukest jälginud, leidsin tõesti, et ta paistab kuidagi vanem ja mures vanainimesena välja, ja seda isegi oma kõnepruugis. Et kellaaeg hakkas liginema juba kaheksale õhtul, küsisin lapse käest,  kas ta ei peaks hakkama koju minema, sest et pean noortekeskuse  kinni panema. Selle peale  vastas väike neiu mulle: „Ah, mis ma sinna „meie haige venna, meie haige vennakene“ juurde lähen! Ega neil mind enam tarvis  ole! Neil on ju „ haige vennakene“!“ Kui ma talle siis suurte silmadega otsa vaatama jäin, selgitas ta mulle, et nende peres on peale tema veel paariaastane vend ja vend on sünnitraumaga ja veidi oh-oh! Uurisin siis vaikselt edasi, et miks ta arvab, et teda enam vaja ei ole, ja siis tuli väikese lapse seest koos pisaratega välja suur mure – emal-isal ei ole tema jaoks enam üldse aega. Kui ta isegi õhtul kell 11 koju jõuab, ei märgatagi seda, aga kui vend teeb oma „sõjakisa“ veidi teise häälega, on kohe kõik jooksujalu kohal. See on parim näide sellest, mida tunnevad pere teised lapsed, kui üks nende hulgast on rohkem hoitud ja hoolt ning armastust teistele enam ei jagu.

Kuna haige laps on alles niivõrd väike, siis järelikult ei olda veel jõutud asjaga leppida ja probleem teeb alles kõigile haiget.

Teiseks näiteks võib tuua õdede-vendade enesesüüdistusi – tihti satuvad nn terved lapsed psühholoogi juurde oma murega, et nemad on äkki venna või õe haiguses süüdi. „Oleks ma siis nii teinud….!“ „Oleksin ma rohkem temaga tegelenud…!“ jne jne. Sageli ei tea sellistest mõtetest isegi vanemad midagi ja  lapsed kasvavad oma süümõtetega suureks ning  pöörduda ei oska või ei julge nad kuhugi.

Samu tundeid tunnevad ka mehed, kui naine emana on oma hoole alla võtnud haige lapse (laps võib olla ka 20-30-aastane, kuid ema jaoks on ta ikkagi laps) ja abikaasa arvab, et teda ei vajata enam. Tegelikult aga tunneb naine-ema samu tundeid ja tajub samu hirme, kuid tema ei saa  jätta haiget last, mehel aga on võimalus otsida tähelepanu ja tunnustust mujalt.

Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi juhataja  viitas meie vestluses  just sellele probleemile: 90% isadest lahkub pere juurest, kui perre on sündinud niivõrd raske diagnoosiga laps.

Põhjamaades ja Ameerikas on uuritud mehi, kes pärast  lapse invaliidistumist tahtsid luua või lõid uue abieluvälise suhte. Küsimusele,  miks tekkis selline uus suhe,  olid vastused peaaegu kõik ühesugused: nägin ilusat inimest, kes suhtus minusse hästi ja kaasatundvalt, ta tunnustas mind ja aitas sellega mul raskustest üle saada; oma naise kogu tähelepanu oli suunatud lapse eest hoolitsemisele, valvamisele, ravimisele ja muudele „abistajatele“  – mind nagu polekski enam olemas olnud, ta ei suutnud enam naeratada, ei olnud enam kunagi lõbus, sekski oli muutunud mingiks kohustuseks.

Vastuse sellele küsimusele leidsin ma Anatoli Nekrassovi raamatust „Emaarmastus“: „…esimene armastuse ring kujutab ENNAST, teine aga PAARI. On vaja kujundada oma teadvuses ja hinges koht oma teisele poolele. Need võivad olla unistused, vastavad mõtted, armastuse kasvatamine teise sugupoole vastu. Üksinduse ja õnnetute abielude põhjus võibki peituda selles, et see koht on hõivatud – laste, töö, vanemate, hobide, lemmikloomade jne jne poolt. Sellisel juhul, kuidas me ka ei püüaks, jäämegi me üksi. Ainult armastusega loodud ja täidetud MINA  ja TEMA ehk Paari armastus on elu alus…“

Kuidas me siis oma suhtesõlmi sõlmides unustame ära oma kõige kallima – abikaasa või lapsed? See toimub praktilises elus väga lihtsalt, me ei suuda üksi kõigega toime tulla ja tihti oleme  unustanud ka suure kunsti - teiste inimestega rääkimise. Räägi oma tunnetest, oma hirmudest, abivajadusest; ära mõtle, et kui ma seda oma mõtetes mõtlesin, siis teine nägi mu mõtteid ja ka kuulis neid! Ei, kahjuks ei ole keegi meist mõtete lugejad – isegi mehed mitte!

Kui haigus tabab aga ühte abikaasadest, kuidas siis kogu hooldustegevuse juures säilitada armastus, hool ja üksteise mõistmine? Kõige tähtsam on säilitada oma  tervis, sest kahest haigest ei ole kummalegi kasu. Seejärel tuleks hakata uurima, kuidas toime tulla majandusliku olukorraga, kuidas kõige paremini aidata invaliidistunud abikaasat: elukoha ümberkorraldus,  abivahendid hooldustöös, abistamise ergonoomika – kuidas tõsta, keerata, sööta, joota kõige efektiivsemalt, nii et haigel ei oleks ebamugav ja et enda tervis ei saaks kahjustatud; uurida enda õigusi ja soodustusi  – selleks pöörduda abi saamiseks raviarsti, sotsiaaltöötaja, koduõe, invaliitude jt poole. Kunagi ei tohi oma mures üksi jääda, sest kui kuidagi ei saa, siis kuidagi ikka saab. Kindlasti tuleb võtta ühendust vastavat haigust põdevate haigete ühenduste või seltsidega, kes oskavad antud probleemis kõige objektiivsemat informatsiooni anda. Aga ka antud artiklite autor võib paljudel omastehooldust käsitlevatel teemadel nõu anda meiliaadressil tiinatursman@hotmail.com.

Kõikide hooldusküsimuste kõrval ei saa me unustada aga ka inimeste psüühikat ja emotsioone. Invaliidistumine kutsub esile nii haiges endas kui ka tema lähedastes samu tundeid, selle erinevusega, et iga inimene tajub maailma erinevalt. Et nende tunnetega paremini toime tulla, vaatleme millised tunded tekivad kriisisituatsioonis. Kõikides kriisisituatsioonides tuntakse samu baastundeid, mis mõjutavad baasturvalisust ja usku, et elu on elamist väärt. Üldised tundeid võib liigitada Rootsi psühhiaatri J. Cullbergi teooria põhjal järgmiselt:

1. Eneseväärikustunne – enese vihkamine

See tunne on ühenduses inimese kogemusega enda väärtusest ja tähendusest. Osadel inimestel sõltub eneseväärikus teiste inimeste hinnangutest, teisel on aga enese vihkamine päris loomulik tunne. Kriisi ajal tunneb iga inimene, et enese vihkamine tuleb väärikustunde asemele. Meis igaühes uinuv enesehalvustamine tõuseb teadvusse. See väljendub süütundes, enese karistamises ja hävitamises.

2. Ühtekuuluvus – üksindus

Ühtekuuluvustunne tähendab seda, et inimene kogeb end olevat osa mingist suuremast tervikust, ta on teiste inimestega seotud suhtlemise, kultuuri ja aadete kaudu. Üksindustunne tuleb esile eriolukordades, mis on seotud tähtsa objekti kaotamisega, sellise asja või olukorra kaotamisega, mis on inimesele väga oluline.

See võib olla töö, teine inimene, varandus, kehaosa jne. Üksinduse tundemärgid on kurbus ja tühjustunne.

3. Maailma kogemine meeldiva või ebameeldiva ja kaootilisena 

Maailma kogemine meeldivana tähendab seda, et inimene võib psüühiliselt või moraalselt kogeda end elavat teda mõistvas ja loogilises maailmas. Psüühilises kriisis kogevad mõned inimesed paanilist hirmu asjade üle kontrolli kaotamise ja elu mõtte kadumise ees. Selliseid olukordi, kus mõeldakse: „Miks just mina?“, „Kuidas selliseid asju just minuga juhtub?“, võib inimese elus olla palju. Kui maailmapilt on löönud vankuma, tekib inimeses meeleheide teiste inimeste, elu ja olukordade suhtes, saatuse või Jumala suhtes, ja ahistus juhtunu pärast. Äärmiselt kaootiline maailmataju tekib psühhoosi korral, millega kaasneb ümbritseva suhtes reaalsustaju kadumine.

Kriis muudab alati inimesi. Muutumise võimalused on jagatud kaheks, positiivne ja
negatiivne ehk areng või taandumine.

Kriisi tekitatud valu ei saa eirata. Raske kogemuse läbielamine võib viia arenguni ja parema enesetundeni, mil  inimene õpib aru saama oma tunnetest, oma tõelistest võimalustest ja tajuma oma võimete piire. Kriis võib aga viia ka taandumiseni ja erakluseni, mille puhul me räägime meeleheite tekkimisest ja enesehaletsusest. Puudega või invaliidistunud inimese arengu seisukohalt ei ole vahet, kui rasket kogemust on tundetasandil üle elatud. Inimese hingelise kasvu seisukohalt on see aga väga oluline!! Ja seda nii puudega inimese kui hooldaja või pereliikme seisukohalt.

Järgmises artiklis käsitlen teemat puue ja seksuaalsus.

Tiina Tursman